Les inégalités ne nous laissent aucun répit et nous pourchassent jusqu'après la mort. Comme dans la vie, le deuil révèle les limites de notre réservoir d'empathie collective.
Il y a de cela plusieurs années, alors que j'étais jeune étudiante à l'École de travail social de l'Université McGill, j'ai eu le privilège de côtoyer une collègue de classe, une femme trans du nom de Morgan M. Page. Au cours des trois années que nous avons partagées ensemble pendant mes études, Morgan – qui est aussi militante, artiste et écrivaine – formulait souvent des remarques incisives, mais fort réfléchies, au grand dam de plusieurs de nos professeur·es qui percevaient dans son attitude un affront injustifié à leur autorité.
Un jour, alors que nous entamions une séance sur la famille – les travailleur·euses sociales sont formé·es pour accompagner les individus, les familles, les groupes et les collectivités – Morgan est arrivée en classe en étant très émotive et en colère. Quelques jours auparavant, notre professeure nous avait demandé de compléter un génogramme. Utilisé depuis les années 1970, un génogramme est un outil qu'on pourrait comparer à un arbre généalogique, qui permet aux travailleur·euses sociales de cartographier la structure familiale d'une personne. On peut remonter à plusieurs générations et chaque membre de la famille est représenté par un symbole. Notamment, il est coutume d'apposer un X sur le symbole d'une personne pour signifier son décès. Celui de Morgan en était rempli.
Compléter ce travail avait été un rappel brutal de toutes les personnes qu'elle a perdues, des deuils qu'elle a dû faire et de ceux à venir, alors qu'elle n'était que jeune trentenaire. Avec tristesse, elle s'est efforcée d'expliquer à notre professeure la violence que cet exercice avait représentée pour elle. En outre, elle a souligné son caractère hétéronormatif, parce qu'il n'y avait aucune place pour y mettre sa famille de cœur, ses adelphes de la communauté trans.
Sans grande surprise, notre professeure s'est montrée peu réceptive à ce que Morgan tentait de nous faire comprendre. Or, ce jour-là, j'ai appris. Ce que Morgan avait nommé ne m'avait jamais traversé l'esprit auparavant.
Dans les limbes du couloir de la mort
Il y a de cela quelque temps, un membre de ma famille élargie est décédé d'un cancer. Lorsque nous l'avons appris, plusieurs membres de ma famille se sont immédiatement rendus dans le service de soins palliatifs de l'hôpital où il rendrait l'âme quelques semaines plus tard. Cette personne n'a jamais été seule. Il y avait au moins une personne – si ce n'était pas plusieurs – dans sa chambre avec lui, en
rotation, et ce, jour et nuit, jusqu'à son dernier souffle. En dépit des circonstances, il n'y avait pas de manière plus belle de quitter ce monde. Or, je n'ai pu m'empêcher d'observer les autres chambres avec des patient·es en fin de vie sur le même étage. De constater leur solitude, même dans leurs derniers instants. Visiblement, ces autres patient·es ne recevaient aucune visite et tout le bruit et la vie qui animait l'étage du couloir de la mort émanait uniquement de ma famille.
La travailleuse sociale Josée Masson, fondatrice et directrice générale de l'organisme Deuil-Jeunesse, a écrit plusieurs ouvrages qui démystifient le deuil d'un être cher pour les tous petits. Elle met l'accent sur l'importance de traiter le sujet de la mort, à hauteur d'enfant, par l'emploi des bons termes, et ce, avec honnêteté. Elle y déplore l'emploi de métaphores, de demi-vérités, voire carrément de mensonges, pour protéger les enfants d'un sujet qui fait pourtant partie de la vie.
Selon la croyance populaire, le deuil serait une « série d'étapes » saccadées et linéaires : le choc et le déni, la colère, la tristesse, puis l'acceptation. Or, il n'existe aucun consensus sur celles-ci. Pire encore, cette conception peut forger un sentiment de culpabilité chez les individus qui n'arrivent pas à « faire leur deuil » dans les délais prescrits par la société capitaliste. Chaque personne vit son deuil différemment et à sa manière. Il s'agit d'un processus. Accueillir les émotions désagréables est essentiel : elles sont une preuve du lien qui nous unit toujours à la personne décédée.
Ainsi, draper la vérité de velours pour éviter toute émotion inconfortable aux enfants et adolescent·es peut avoir des effets dommageables à long terme. Ultimement, ce que Josée Masson appelle des « maladresses d'amour » peut produire l'effet inverse de ce qui était initialement recherché.
Des morts qui valent plus que d'autres
Il y a de cela de nombreux mois, j'avais une conversation avec deux connaissances dans un autocar en route vers un évènement public. L'une d'entre elles venait de perdre un être cher, mais qui ne faisait pas partie de sa famille biologique. Elle a nommé le manque de reconnaissance de ce type de deuil par l'État, qui se reflète dans les congés octroyés au travail qui tendent à privilégier la famille directe et nucléaire. Elle a qualifié cette situation de « hiérarchie de deuils ».
J'ai repensé à ce principe de « hiérarchie de deuils » lors des funérailles nationales de Karl Tremblay, chanteur du groupe mythique Les Cowboys Fringants, décédé en novembre 2023. Admiratrice de ce groupe depuis longtemps, je n'ai pu m'empêcher de me demander sur quels critères le gouvernement du Québec se basait pour choisir les personnalités qui allaient bénéficier de telles obsèques. Je me suis vite rendu compte que les critères étaient flous. Qui plus est, plusieurs chercheuses ont aussi relevé un biais de genre. En effet, peu de femmes au Québec ont eu droit à des funérailles nationales.
Le principe même de funérailles nationales interroge. Il sous-entend que certaines personnes devraient être davantage célébrées à leur mort parce qu'elles ont contribué de manière qualifiée d'exceptionnelle à notre société, que ce soit dans le domaine des arts, de la culture, de la politique ou encore du sport. Ce principe dément l'idée que toutes les vies se valent.
On n'a qu'à penser à toutes ces personnes migrantes anonymes qui décèdent en Méditerranée en quête d'une vie meilleure, dans une indifférence quasi totale. Un sort bien différent des cinq explorateurs milliardaires du sous-marin Titan de la compagnie Oceangate, qui sont morts en mer pour avoir voulu visiter l'épave du Titanic l'an dernier. L'affaire avait généré une grande couverture médiatique en pleine course contre la montre pour leur porter secours. Aujourd'hui, la Palestine croule sous les morts que l'on ne finit plus de compter. Selon l'Organisation des Nations Unies, au 10 septembre 2024, plus de 16 000 enfants à Gaza ont été tués depuis le 7 octobre 2023 par l'armée israélienne.
Aide médicale à mourir et inégalités
Au Québec, au terme d'un processus ayant été guidé par le principe de « mourir dans la dignité », l'aide médicale à mourir a été rendue légale en 2014. En 2022, plusieurs médias ont rapporté que, par rapport à la Belgique, près de 2,5 fois plus de personnes ont eu recours à l'aide médicale à mourir au Québec. Un taux qui dépasse également celui des Pays-Bas, faisant de la belle province le champion du recours à cette procédure dans le monde. Cela soulève de nombreuses questions auxquelles je ne prétends pas avoir toutes les réponses. Or, la travailleuse sociale en moi ne peut s'empêcher de se demander si la défaillance des soins de santé et des services sociaux, couplée à diverses formes de discrimination individuelles et
structurelles, n'auraient pas un rôle à jouer pour expliquer ces taux records. Si nous avions tous et toutes ce dont nous avons besoin pour vivre et être épanoui·es, même dans la maladie, est-ce que ces chiffres seraient toujours aussi élevés ?
On dit que nous sommes « tous égaux devant la mort [1] ». Dans les faits, même dans nos derniers retranchements, certaines vies valent plus que d'autres dans une société axée sur la productivité et qui fabrique une panoplie de deuils considérés sans aucune importance.
[1] Le politologue et professeur camerounais Achille Mbembe et la professeure et théoricienne queer Jasbir K. Puar abordent la manière dont les rapports de pouvoir créent une hiérarchisation des vies humaines, plaçant les personnes racisées et les personnes queer au bas de l'échelle. Voir : Achille Mbembe, Necropolitics. Durham, Caroline du Nord, États-Unis, Duke University Press, 2019. Et Jasbir K Puar, Terrorist Assemblages : Homonationalism in Queer Times. Durham, Caroline du Nord, États-Unis, Duke University Press, 2018.
Pour aller plus loin, voir À bâbord ! no 97 — La mort, territoire politique et enjeu de pouvoir : https://www.ababord.org/La-mort-Territoire-politique-et-enjeu-de-pouvoir
Illustration : Ramon Vitesse